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米社会

自閉症が個性と認められるまで

自閉症は単なる病気ではなく人格の一部と主張するアスペルガー症候群の若者が、権利擁護のためのネットワーク作りに奔走する

2009年7月16日(木)14時22分
クロディア・カルブ

 春のワシントン。アリ・ネエマン(21)は紺のスーツに身を包み、キャスター付きブリーフケースを引いて会議から会議へと飛び回る。

 ネットワークづくりの達人で、選挙事務所で生まれて議会で育ったかのようだ。よどみなく政策について語り、政府高官や詮索好きな記者ともうまくコミュニケーションが取れる。礼儀正しく、社交的で、ユーモアのセンスもある。

 ただし、ビロードは苦手だ。昔、父親の車のシートにビロード風の生地が使われていて、そこに座ると気が変になりそうだった。「爪の間に入ったらどんな感じか、想像するだけで怖かった」とネエマンは言う。

 実はネエマンは医師からアスペルガー症候群(知的障害のない自閉症)と診断されている。ビロードに対する過敏な反応の原因は脳にあり、ネエマン自身はそんな脳が気に入っている。彼にとっては、アスペルガー症候群の「症状」を失うなんて、とんでもないことだ。自分の大事な個性なのだから。

 ネエマンが幼い頃から物事に過剰な関心を示したのもアスペルガー症候群のためだった。彼は2歳半のとき、ニューヨークのアメリカ自然史博物館で恐竜の骨の化石を見て「あれはテロダクティル(翼竜)」と言った。野球に夢中になった時期には膨大な数の選手名やデータを暗記した。

 憲法に取りつかれたこともある。ネエマンの友人ベン・デマーゾは、高校時代の週末にネエマンら級友3人とドライブに出掛けた。デマーゾたち3人は音楽を聞きたかったのだが、ネエマンは違った。「アリの奴、最高裁の口頭弁論を暗唱し始めるんだ。耳を疑ったよ」とデマーゾは言う。

「さまざまな脳の在り方」を認めて

 多数決ならネエマンに勝ち目はないのに? 「アリは負け知らずだ」とデマーゾは笑う。

 今もネエマンはわが道を行く。現在はメリーランド大学ボルティモア校で政治学を学ぶ傍ら、「自閉症セルフアドボカシー・ネットワーク」を主宰している。高校を卒業した06年に創設したNPO(非営利組織)だ。

 ネエマンは非常に難しい問題に取り組んでいる。自閉症に対する人々の意識を変えようというのだ。

 ネエマンに言わせれば、自閉症は障害には違いないが「個性」でもあり、社会は「さまざまな脳の在り方」を受け入れるべきだ。社会は自閉症者が勉強したり働いたりするのに必要な態勢を整え、成人後は自活できるよう支援しなければならない。

 自閉症者の主張に耳を傾ける必要もある。「全米で自閉症のことが議論されているが、議論の中心にいるべき人たちの声は無視されている」とネエマンは語る。

 ネエマンのネットワークは全米15州に支部があり、雇用機会均等委員会やアメリカ障害者協会と密接な関係を結んでいる。ネエマンら活動家は、自閉症者の権利擁護のための活動を公民権のための闘いと考えており、波風を立てることをいとわない。

「アリは歯に衣着せぬ物言いをする」と指摘するのは、ネエマンの取り組みの多くを支援する米自閉症協会のリー・グロスマン会長だ。「彼は自分が正しいと思ったことをずばりと言う」

 ネエマンはアメリカ最大の自閉症支援団体オーティズム・スピークスといった強大な組織に対しても臆せず批判を加える。そうした団体が世間の注目や同情を集めるために「自閉症は怖い病気だ」と訴えるのは問題だと、彼は考えている。それに、自閉症者の生活の質を向上させることより自閉症の原因究明のための研究を重視している点もおかしいと思う。

遺伝子研究に潜む個性排除の危険

 ネエマンは08年、ニューヨーク大学児童研究センターが自閉症の啓蒙活動のために制作した広告を中止させるために尽力した。「アスペルガー症候群」から親たちへの手紙という体裁を取った広告で、「息子を誘拐した。周囲から完全に孤立した人生を送らせる」という内容だった。

 ネエマンにとっては許し難い広告だった。「自閉症は泥棒のようなもので、夜の間に正常な子供をさらって自閉症の子供を置いていくと誤解されている」

 さまざまな誤解が生まれる背景には、自閉症の症例が軽度から重度まで幅広いという事情がある。自分で自分をかむ幼児もいれば、大卒なのに皮肉と本気の区別がつかない者もいる。

 そのため、自閉症に関してはいろいろな見方がぶつかり合っている。自閉症に関係した遺伝子探索など科学的研究についてのネエマンの意見も、あらゆる人の賛意を得られるわけではない。

 最近の報道によれば、自閉症全体の最大15%に関与している遺伝子の変異が特定された。個人差が非常に大きい障害にしては高い比率だ。自閉症には環境要因もあるとはいえ、自閉症の遺伝子診断が可能になれば、自閉症児に対する介入の時期が大幅に早まるだろう。いつの日か治療法も見つかるかもしれない。

 自閉症の原因を知りたい親にとっては心躍る話だが、ネエマンは不安を覚えている。彼は自閉症が治るとも、治すべきだとも思っていない。

 何より、自閉症の出生前診断が「優生学的排除」につながることを恐れている。診断法が開発されたら、それに頼る人も現れるだろうとネエマンは言う。そうなれば、ネエマンのような個性を持つ人間はいなくなるかもしれない。

 遺伝子研究にもメリットはあるのではないかと聞くと、ネエマンは正面切って反論するような態度は取らなかった。それでも、研究者はもっと倫理に配慮すべきだという意見を表明した。

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