娘の「眼球が踊ってる」と撮影、目の「異変」は癌が原因だった...「症状の存在知って欲しい」と動画公開

母親のサイボルトは、ポージーが診断を受ける数日前に、娘の目が「踊っている」ように見える様子を撮影していた。当時は、それがOMASによるものだとは知るよしもなかった。

小児血液疾患および腫瘍を専門とするイェール大学がんセンターのフアン・ヴァスケス（Juan Vasquez）医師は、本誌に次のように話した。「神経芽腫はさまざまな症状を示し、初期の徴候がわかりにくいこともある。珍しいがよく知られている随伴症状が、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群（OMS）で、これはときに『踊るような眼球』と説明される」

OMSとOMASは、同じ希少神経疾患を表すのに区別なく使われることが多い。だが、運動失調（ataxia）の要素を含むOMASは、より具体的な用語であり、これは筋肉の制御や動きの協調性が失われることを意味する。

「神経芽腫とOMASの存在を広く知ってもらうため」動画公開

「運動失調が起きるのは、腫瘍に反応した免疫系が、神経系を誤って攻撃したときだ。高速かつ不随意の眼球運動、痙攣するような四肢の動きにつながる」とヴァスケスは説明する。

サイボルトは、短くもつらいその瞬間に、娘の「踊るような目」をカメラにとらえた。サイボルトはその動画を、「神経芽腫とOMASの存在を広く知ってもらうため」に、自身のTikTokアカウント（@christiemariesei）にアップした。動画は拡散され、300万回を超える視聴回数を集めた。