息子が「自分の指を噛みちぎりそうに...」 母親が映像を公開、二分脊椎の子を持つ親たちから共感の声

二分脊椎とはどのような病気なのか？

二分脊椎は神経管閉鎖障害の一種で、脊椎に異常が生じる先天性の疾患。米国疾病予防管理センター（CDC）によれば、米国内で生まれる2875人に1人の割合で発症するとされる。この疾患は、子宮内で胎児の脊椎の神経管が正常に形成・閉鎖されないことで起こり、脊椎のさまざまな部位に発生する可能性がある。

神経管が完全に閉じなかった場合、脊髄を保護する骨も正常に形成されず、結果として脊髄や神経に損傷が生じる可能性がある。

胎児の脚の神経のさらなる損傷を防ぐ目的で、胎児手術を選択する親も多い。ただしセイラーの場合は事情が異なっていた。「セイラーの脚の神経はすでに完全に損傷していた」とハンナは言う。「手術の目的はキアリ奇形を改善し、水頭症の予防を目指すものだった」

キアリ奇形は、脳の下部が頭蓋骨の出口を超えて脊柱管という空間に入り込む状態で、運動障害などを引き起こすことがある。水頭症は脳内に脳脊髄液が過剰にたまり、脳が圧迫されることでダメージを受ける疾患で、吐き気や視力障害、頭痛、歩行困難などの症状が現れる。

マイラム一家はテキサス州の医療機関で手術を受け、「セイラーのキアリ奇形は最終的に改善した」という。「生後数カ月で水頭症を発症したが、現在はうまく管理できている」

ハンナは、時には大変なこともあると語るが、セイラーの車椅子での日常の移動は家族にとって完全に「普通のこと」になっているという。「それがセイラーの一部であり、私たち家族の日々の過ごし方だ。すっかり慣れているから、困難だとは思わなくなった」