「目が見えるうちに、美しい記憶で満たしてあげたい」家族で分かち合う世界旅行へ

ルメイ（右から2人目）と夫は仕事を辞め、子供たちと旅に出た　EDITH LEMAY

＜4人の子のうち、3人が網膜色素変性症と診断される。両親は仕事をやめて、子供たちと家族全員で世界一周旅行へ。状況を受け入れ、前を向いて生きていくとは？＞

娘のミアの視力に問題があると気付いたのは3歳の頃。夜中に起きると、家具や壁にぶつかる。薄暗い所で物を渡しても、それが見えない。

検査を受けても結果は陰性で、何の病気か分からない。網膜色素変性症という診断が出たのは4年後だった。

私たちには現在11歳のミア、レオ（9）、コリン（7）、ローラン（5）の4人の子供がいるが、ミア、コリン、ローランの3人がこの病気だ。

網膜色素変性症は網膜の細胞が徐々に壊死する病気なので、3人は徐々に視野が狭くなり、視力を失っていく。日中の視力は問題ないが、薄暗くなるとほとんど見えない。

私たちの最初の反応は、不信感とショックだった。最初は信じられず、怒りが込み上げ、解決策を求めて走り回り、そして悲しみに打ちひしがれた。でも、最後は現実を受け入れるしかない。受け入れて初めて前に進むことができる。

専門家はできるだけ多くの画像を覚えさせ、視覚的記憶を満たしてやることが一番だと言った。例えば本の中の象やキリンを見せて、視力を失った後もその姿を思い浮かべられるようにするとか......。

それを聞いてピンときた。本物の象やキリンを見せてやろう。そうすれば絶対に忘れないはず。夫のセバスチャンと私は仕事を辞め、子供たちと世界を旅することにした。子供たちの視覚的記憶をできるだけ多くの美しいもので満たしてやりたいと思った。

前を向くことが大切

出発の予定は2020年7月だったが、パンデミックのせいで断念。それから2年間はひたすら待った。最終的にどの国が入国可能かを調べ、ナミビアまでの航空券を予約して、今年3月に旅程を決めないまま旅立った。

ナミビアからザンビア、タンザニアへ陸路で移動。7月はトルコに1カ月滞在して、モンゴルで6週間過ごしてからインドネシアのバリ島に飛び、今もインドネシア国内にいる。

ここに2カ月ほど滞在したら、しばらくマレーシアに行き、タイ、ベトナム、ラオス、カンボジアに足を延ばすつもりだ。ただし、正確な日程はまだ決めていない。