「わずか30秒」太陽光を浴びると皮膚が壊死...ヴァンパイア体質になった36歳女性の「驚きの生活」と「診断結果」

リチャードソンは、自身の生活を「ヴァンパイア」として記録するため、TikTok（@vampireisem）で発信を始めた。SJSへの理解を広げ、より多くの人に知ってもらいたいという思いからだ。

自身の声が届くまでに長い年月を要したが、同じ状況にある人たちが、自分のように長く闘い続ける必要がない未来を願っている。

また、医療費によって貯金が底をつき、働きに出られる状態でもないことから、彼女は支援を募るために「GoFundMe」のページも開設している。

「私はほとんどの時間を『生き延びるためのモード』で過ごしていて、自分の話がどれほど衝撃的なのかを忘れてしまうことがある。ただ、1日をなんとか乗り切ろうとしているだけだから。けれど、自分の経験を共有することで、人生への見方が変わった」とリチャードソンは語る。

「もし医師が、口内の潰瘍や性器のかゆみで受診した患者が重度のアレルギー反応を起こしていないか確認してくれないのなら、患者自身が知識を持つしかない。私の経験が、医療の答えを求め続ける勇気につながればと思う。誰も代わりに闘ってはくれないのだから」