難病SPSを公表したセリーヌ・ディオン...「這ってでも舞台を目指す」と決めて、病気を語る勇気

「国際的な診断基準を定めようという動きが始まろうとしている」と、ニューサムは言う。「世界中から専門家を集めて既存のデータを調べ、基準をどう見直し刷新していくべきか検討されている。それが次の一手、つまり臨床試験につながるからだ」

ニューサムは、他の病気の患者をSPSだと誤診する例が増える可能性も懸念している。「体に害になる治療を受けることにもなりかねない。知名度が上がったのはいいが、われわれは慎重の上にも慎重を期さなくては」

ディオンがSPSだと診断されたと聞いた時、ニューサムは同情するとともに、病気を公表した勇気に心を動かされたと言う。「本当にすごい人だと思った」と、ニューサムは語る。

「彼女のようにスポットライトを浴びている人にとっては、どんなに難しいことか」