「わずか30秒」太陽光を浴びると皮膚が壊死...ヴァンパイア体質になった36歳女性の「驚きの生活」と「診断結果」

SJSは皮膚と粘膜に生じる珍しい疾患で、激しい痛みを伴う発疹や水ぶくれを引き起こす。影響を受けた皮膚の表層は壊死し、剥がれ落ち、数日かけて再生し始める。

SJSは通常、薬剤が引き金になる。リチャードソンの症状もそこから始まった。しかし、2021年に新型コロナウイルス感染症にかかって以降、彼女は4度にわたってSJSで入院している。

リチャードソンはこの4年間、薬剤だけが原因ではないと繰り返し訴えてきたが、医師に「太陽光アレルギーがある」と信じてもらうのは容易ではなかった。

「医師たちは、私が生まれつき自己炎症性疾患を抱えていて、その結果として太陽に対する珍しいアレルギー反応が起きていると考えている。反応が起きるたびに免疫系に大きなダメージが加わり、完全には回復しない。症状が出るたびに免疫系が弱まり、さらに反応が起きやすくなる」

「日光がSJSを引き起こしていると話しても、多くの医師はいまだに信じてくれない。3年ほど前になってようやく、日光過敏があることは認められたが、光線誘発性SJSはほとんど例がなく、多くの医師は日光過敏とSJSが同時に起きていることを受け入れようとしなかった」

長年訴えを退けられてきたにもかかわらず、リチャードソンは答えを求めて検査、画像診断、生体検査、診察、血液検査を続けた。そして未診断疾患ネットワーク（UDN）の検査を経て、昨年ようやく専門医がSJSの可能性を示した。