きっかけは、偶然だった。私は下山進さんの『2050年のメディア』を読み、メディアの未来をめぐる鋭い洞察に引き込まれた。そんな折、下山さんが『命を選ぶ 遺伝病の運命に抗ったある女性の物語』（祥伝社）を出版した。

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」。苦悩の連鎖を断つ現在の唯一の方法は「着床前診断」だが、日本では厳しく規制されている。そこから日本でその扉を開くことになった一人の女性の遺伝病当事者と知り合い、遺伝病当事者の他にも障害者団体・産婦人科医・小児科医ら多方面への取材を重ね、ノンフィクションを上梓したという。

読み始めると、第8章「慟哭のアンケート」で涙が止まらなくなった。紙面から立ち上がってくる当事者たちの声は、あまりにも切実なものだった。〈治療は生まれたばかりの最愛の子供の「命」と引き換えに、「眼球」や「視力」を奪う判断を迫られます〉〈もし着床前診断ができなければ、私たちは子供を諦めなければいけないのでしょうか？　それとも、視覚障害になることを覚悟で賭けのような出産をしなければいけないのでしょうか？〉（同書より）

いまや10人に一人が体外受精で生まれる時代。その体外受精でできた胚の遺伝子を調べて、疾患胚を排除し、健康な胚のみを、子宮に戻すのが、「着床前診断」だが、なぜ外国では自由にできるこの医療技術が日本では厳しく規制されているのか？

今回の特集記事では、flier編集部の松尾が本書を読み、下山さんのインタビューをする中で感じた驚きや発見を綴っていきたい。（※この記事は、本の要約サービス「flier（フライヤー）」からの転載です）

『命を選ぶ 遺伝病の運命に抗ったある女性の物語』
　著者：下山進
　出版社：祥伝社

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「出生前診断＝優生思想」。背後にある「完全に無視されてきた声」
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