インタビューは、DSDの定義から筆者の家族の一人が持つ「高次脳機能障害」及びDSDを持つ人と社会のかかわり方、セメンヤ問題を考えていくときの論点まで、幅広い内容となった。
LGBTとも第3の性とも違う「性分化疾患」の誤解 セメンヤが人為的に男性ホルモンを下げるのは正当？（7月24日付）
認知度が低いDSD、「もう一つの性」ではない
――DSDについては、どれぐらいの認知度があるのでしょうか。
ヨ・ヘイルさん：実は正確には全く知られていない、と言って良いほどです。欧州圏では、まだダウン症候群のことを、「モンゴリアン（蒙古痴呆症）」と呼んでいる人も、高齢者の中にいると思います。ほぼそういうレベルではないかと認識しています。
――ある人の体の状態が従来の男女の体の定義から少し違っている、としましょう。この場合、私たちは、別の性別の存在として見てしまう傾向があるのではないでしょうか。「もう一つの性別」という考え方です。
（少しでも違えば）男女とは別のカテゴリーと思われてしまいます。女性から「お前は女性じゃない」「男でも女でもない」と言われることになったり、とか。これが実際の状況です。
（セメンヤ問題の議論では）「第3の性別を認めて欲しい」という言い方がされてしまうところがありますが、当事者の大多数は、全くそんな風には思っていないというのが事実です。自己認識は男性、あるいは女性なんです。
――そうでしたか。全く知らなかったことです。これまで、「第3の性別」、「トランスジェンダー」の枠組みで捉えていたので。
やはり社会的通念としては、どうしてもそうなってしまいますよね。
――「ネクスDSDジャパン」の「ネクス」はどのような意味になりますか？
ネクスは「ネクスト」（次）の意味もありますし、あとは「ネクサス」（繋がり、結びつきなど）の意味もあります。
DSDには様々な体の状態があって、実はそれぞれそれほどのつながりというのはありません。その意味で、「ネクサス（結節点）」として、つなげて、なんとかやっていけないかという意味を込めています。
親子間でも、どうしても正面だって話がしにくいことがあります。親御さんの側が罪悪感を持っている場合もあるし、性にまつわることなので話がしにくいのです。医療関係者と、実際の患者家族の人たちの中でも、なかなかコミュニケーションがうまく行ってなかったり。
社会と当事者家族の間でも、まったく話が通じ合わないところがあります。なんとかこれをつなげていきたい、という意味を込めました。
――いつ、このネットワークができたのでしょう。
約20年ほど前に、「インターセックス」という表現で男でも女でもない性別の人がいる、という話が、一度、日本で広まったことがありました。
現実にはどうなのかと、海外の患者家族会とか、いろいろな人権団体の人に会って（調べたのが）きっかけになりました。立ち上げは15年ほど前です。
――活動内容は、どうなっていますか。
DSDについての正確な情報・知識を出していくことがまずありました。
最近では、各DSD患者の体の状態に応じて患者家族会がいくつか出来上がってきているので、そちらの皆さんとの連携もしています。
海外では、約20年ほど前から患者家族会が整備されつつあって、今はかなり活動もしています。日本では、そういった形での患者家族会が出来上がったのは、約5年前ぐらいからでしょう。
――医療関係者の間での、DSDについての認知度はどれぐらいでしょうか。
正確な情報・知識を持っているのは、本当にDSDの専門医療の先生だけです。一般医療の先生方は、むしろ誤解されている方も多くて、実はそちらの方も大きな問題の1つとなっています。
