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メビウス症候群には、胸筋が欠損したり十分に発達しなかったりするポーランド症候群を伴うことがある。
それまでどちらの病気も聞いたことがなかったホックステトラーさんは、息子の将来がどうなるのか分からず、大きな不安を感じたという。
「この子が私に笑いかけてくれることはないと聞かされたことが、何よりもつらかった。思い描いていた子育てとは違う現実に、深い悲しみを覚えた」
メビウス症候群に根本的な治療法はなく、症状に応じた治療やケアを続けていくことになる。
ライリーくんは顔の筋肉の動きをつかさどる顔面神経（第7脳神経）が欠損しており、眼球の動きにも制限がある。現在は胃ろうから栄養を摂取し、生後13カ月で寄り目を矯正する斜視手術を受けた。左耳には軽度の難聴もある。
顔で表情をつくることはできなくても、ライリーくんはさまざまな方法で感情を伝えている。
「ライリーの笑い声は世界一で、私の大好きな音。機嫌が悪いときも、声を上げて教えてくれる。私もボディーランゲージから、彼が何を感じているのかを読み取れるようになった」
症状は進行性ではなく、療育や訓練によって改善できる部分もあるという。
「ライリーは適応する力がとても高く、賢い子。自分なりのやり方で物事をこなす方法を見つけており、いつも驚かされている」
ホックステトラーさんは、メビウス症候群について知ってもらうため、TikTok（@jeanniebontrager）などのSNSで家族の日々を発信している。
「ライリーは私にとって何よりの宝物だ。この子の母親になれたことを心から感謝している。彼はすでに多くの試練を経験してきたが、本当に幸せそうな赤ちゃんだ」
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