自分の子供の診断に関しては「直感を信じて」と母親
デルスワンの診断から1年以上が経過したが、その道のりは決して平坦ではなかった。CHIは珍しい疾患であり、標準的な薬に反応しないケースでは治療が特に困難になる。ジアゾキシドやオクトレオチドといった薬剤が一部の患者には有効だが、デルスワンには効かなかった。
「現在は胃に挿入した栄養チューブを通じて24時間体制で食事を摂らせることで血糖値を維持している。年齢を重ねるうちに、彼自身の力で血糖値を安定させられるようになることを願ってる」とマッデンは語る。
彼女はTikTokで息子の状況を発信し、「自分の直感を信じるべき」というメッセージを訴えている。「親というものは、何かがおかしいと分かるものだ」「たとえ相手が医者でも、自分の子供の診断に関しては、誰に否定されようと引き下がらないで。もしかしたら、それが命を救うことになるかもしれないのだから」
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