症状は顔や鼻腔にも広がり、皮膚には三度熱傷に似た潰瘍ができる。リチャードソンはこれらの潰瘍は「かなり痛い」と本誌に語る。彼女にできることは、紫外線を避けることだけだ。
診断を受けて以降、リチャードソンは3種類の免疫抑制薬を試したが、いずれにも副反応が出てしまった。
「私にできるのはUV曝露を完全に避けることだけ。軽い反応に抑えるか、反応の間隔を少しでも長く空けられれば、そのぶん免疫系が回復する時間が得られるはず」とリチャードソンは語る。
「とはいえ、外出を完全に避けるのは不可能。家を出るときは全身をUV防護の装備で覆う。太陽光に10秒当たるだけで反応が起き、30秒なら入院になる。常に過剰なほど注意しているから不安も大きい。だから週に1回ほどしか家を出ない」
もちろん、外出時の「全身防護」を見た人々が驚くことも少なくない。道行く人の多くは戸惑った様子を見せるが、リチャードソンはできるだけ前向きに捉えるようにしており、質問されれば喜んで説明するという。
リチャードソンの症状がさらに厄介なのは、治療に使われる複数の薬剤にアレルギーがあるため、治療・検査等に使用できるものがモルヒネとバリウムに限られていることだ。
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